TURUN SEUDUN PARKINSON-YHDISTYS RY
TOIMINTASUUNNITELMA VUODELLE 2025
1 YLEISTÄ
Turun seudun Parkinson-yhdistys ry on perustettu 6.7.1987 ja rekisteröity 23.11.1988, yhdistyksen kotipaikka on Turku. Yhdistyksen toimialueena on Varsinais-Suomen maakunta, Ahvenanmaa sekä Forssan seutukunta Kanta-Hämeen maakunnasta. Yhdistyksessä on meneillään sääntömuutos, joka on jo hyväksytty Patentti- ja Rekisterihallituksessa. Muutosesitys viedään kuluvan vuoden syyskokouksen vahvistettavaksi ja sen hyväksyttyä esityksen, sitä tullaan noudattamaan vuodesta
2025 alkaen. Tässä toimintasuunnitelmassa tulllaan siteeraamaan pienessä määrin uutta sääntömuutosesitystä. Turun seudun Parkinson-yhdistyksen alaisuudessa toimivat Turun seudun Parkinsonkerho,
Forssan seudun Parkinson-kerho, Salon seudun Parkinson-kerho, Someron Parkinson-kerho sekä Uudenkaupungin seudun Parkinson-kerho. Parkinsonyhdistysten valtakunnallisena keskusjärjestönä toimii Liikehäiriösairauksien liitto ry. Parkinsonin taudissa aivojen tietyt liikesäätelyyn osallistuvat hermosolut alkavat tuhoutua. Sen yleisimpiä oireita ovat vapina, lihasjäykkyys ja liikkeiden hitaus. Tauti on
etenevä ja sen perussyytä ei tunneta, mutta oireiden lievitykseen löytyy monenlaisia keinoja. Riski sairastua Parkinsonin tautiin lisääntyy 50 ikävuoden jälkeen. Noin yksi sadasta 70-vuotiaasta sairastaa sitä ja siihen sairastuu yli 1000 ihmistä vuodessa. Suomessa Parkinsonin tautia sairastaa noin 16 000 potilasta, eikä sille ole toistaiseksi olemassa parantavaa tai edes taudin etenemistä hidastavaa hoitoa.
Ensi vuodelle on CRST Oy (Turku ja Helsinki) toteuttamassa tutkimusta, joka selvittää HER-096-tutkimusvalmisteen turvallisuutta, siedettävyyttä ja käyttäytymistä elimistössä. Tutkimusvalmistetta kehitetään käytettäväksi Parkinsonin taudin hoitoon. Tutkimuksen johtava tutkija on neurologian erikoislääkäri, professori Juha Rinne ja sen toimeksiantaja on lääkekehitysyritys Herantis Pharma Oyj.
2 YHDISTYKSEN TOIMINTA-AJATUS
Liikehäiriösairauksien liiton, yhdistysten ja kerhojen toiminnan tarkoitus on edistää liikehäiriösairauksia sairastavien ja heidän läheistensä hyvinvointia. Toimintaa ohjaa yhdistyksen arvot; inhimillisyys, osallisuus, asiantuntemus, tasavertaisuus ja luotettavuus. Yhdistyksen toiminnan tavoitteena on toimia Parkinsonin tautia ja siihen läheisesti
liittyviä neurologisia sairauksia sairastavien ja heidän omaistensa yhdyssiteenä, tarjota vertaistukea, jakaa tietoa, edistää hoitoa, kuntoutusta ja edunvalvontaa. Toimintatavoitteiden toteuttaminen
Yhdistys tarjoaa liikuntaa ja virkistystilaisuuksia järjestäville aluekerhoille sekä taloudellista että toiminnallista tukea. Yhdistys välittää tietoa lääkityksestä, TURUN SEUDUN PARKINSON-YHDISTYS RY
sosiaaliturvasta ja kuntoutus- ja lomatoiminnasta järjestämällä luento- ja
koulutustilaisuuksia. Yhdistystoiminnassa painotetaan erityisesti jäsenhankintaa ja jäsenten aktivointia yhteiseen toimintaan. Samalla tuodaan esille, mitä yhdistys tarjoaa jäsenilleen paneutumalla mm. täsmällisen ja oikea-aikaisen tiedottamisen lisäämiseen.
3 STRATEGISET PAINOPISTEET TOIMINTAKAUDELLE
Jäsenten aktivointi
Yhdistyksen ja kerhojen järjestämiin tapahtumiin osallistuu liian pieni osuus jäsenistöstä. Erityisesti tämä näkyy Turun seudun aluekerhon tapahtumissa missä koko 400 jäsenen potentiaalista vain murto-osa osallistuu vuoden aikana mitenkään kerhon toimintaan. Tähän haasteeseen pyritään vastaamaan mm entistä monipuolisemmalla tapahtumatarjonnalla, joka pyrkii huomioimaan osallistujien iän ja
toimintakyvyn.
Tiedottaminen
Tiedottamisen merkitystä voi tuskin koskaan yliarvioida. Viime vuosien aikana on rakennettu useita tiedotuskanavia (sähköposti, Hermolla-lehti, Liiton kotisivut, Yhdistyksen kotisivut, Kerhojen kotisivut, Kerhon toiminta-alueen valtalehden 'Yhdistykset toimivat' -palstat) joiden avulla tieto tapahtumista saadaan riittävän ajoissa potentiaalisten osallistujien tietoon. Tiedottamisen osalta nyt on tärkeää varmistaa em. tiedotuskanavien aktiivinen käyttö ja esillä olevan tiedon oikeellisuus ja
ajankohtaisuus.
Liikunta
Monipuolisella liikunnalla on tärkeä osuus Parkinsonin tautiin sairastuneen kunnon hoitamisessa. Liikunta täydentää lääkkeiden vaikutusta ja pitää lihaskuntoa yllä auttaen toimimista päivittäisissä askareissa. Yhdistys ja kerhot tukevat mahdollisuuksien mukaan kaikkia jo vuosia toiminnassa olleita liikunnallisia aktiviteetteja. Sen lisäksi, että jäsenistöä kannustetaan osallistumaan jo olemassa oleviin liikuntamuotoihin, toivotaan jäsenten aktiivisesti ehdottavan uusia liikunnan keinoja omista tarpeistaan lähtien.
4 HALLINTO
Vuosikokoukset
Yhdistyksen sääntömääräisiä kokouksia on pidetty vuosittain kaksi, kevätkokous maalis-huhtikuussa ja syyskokous lokakuun loppuun mennessä. Toimintasuunnitelmassa otetaan soveltuvin osin huomioon uusista säännöistä voimaan tulevat muutokset. Näin ollen sääntömääräisiä vuosikokouksia tullaan pitämään vain yksi vuodessa, helmi-huhtikuussa hallituksen määräämänä aikana.
Hallitus
Yhdistyksen asioita on hoitanut syyskokouksen valitsema hallitus. Hallitukseen on kuulunut kahdeksi vuodeksi kerrallaan valittava puheenjohtaja ja varapuheenjohtaja, sekä vuodeksi valittavat neljä varsinaista jäsentä ja kaksi varajäsentä.
TURUN SEUDUN PARKINSON-YHDISTYS RY
Sääntömuutosesityksessä tullaan esittämään, että puheenjohtajien kohdalla menettely tultaisiin säilyttämään ennallaan, ja jäsenten osalta valittaisiin kaksi varsinaista jäsentä ja yksi varajäsen vuorovuosin kaksivuotiskaudeksi. Hallitus kokoontuu puheenjohtajan ja hänen estyneenä ollessa varapuheenjohtajan kutsusta. Toimintaa toteutetaan yhdistyksen sääntöjen ja kokousten päätösten mukaisesti
Henkilökunta ja toimisto
Yhdistyksen toiminnan periaatteena on vapaaehtoisuus mm. kerhojen vetäjinä, toimistotyössä, tiedotustoiminnassa ja erilaisten retkien ym. tilaisuuksien järjestämisessä. Yhdistyksellä on vuokrattu toimistohuone Lounatuulet Yhteisötalossa, jossa myös hallinto kokoontuu ja yhdistyksen tilaisuudet pääasiassa järjestetään.
5 TOIMINTA
Yhdistyksen tavoitteena on pitää jäsenistönsä mahdollisimman kauan pirteinä, toimintakykyisinä ja yhteiskunnan toimintoihin kaikin tavoin osallistuvina. Tähän kaikkeen tarvitaan aluekerhojen jäsenistön oman aktiivisuuden lisäämistä järjestämällä mielenkiintoisia ja myös liikuntaesteisille sopivia retkiä, liikuntatilaisuuksia sekä koulutus- ja kerhotoimintaa, ja saada yhteistä aikaa ja vertaistukea, sekä välittää tietoa eri toiminnoista sekä Yhdistykseltä että Liitolta.
Koulutus
Yhdistys järjestää jäsenistölle eri alojen asiantuntijoiden luentotilaisuuksia. Vapaaehtoisia toimijoita koulutetaan yhdessä Liikehäiriösairauksien liitto ry:n ja Sivisopintokeskuksen
kanssa. Kerhot järjestävät myös omia koulutuksiaan.
Tietoa Parkinsonin taudista, sekä siihen liittyvistä hoito- ja kuntoutustoimenpiteistä jaetaan esitteissä, joita toimitetaan sairaaloihin ja terveyskeskuksiin.
Retket ja virkistys
Uudenmaan, Tampereen, Lahden ja Turun yhdistysten yhteinen Parkiadit-kisa järjestetään vuorovuosina eri paikkakunnilla. Kisa-harrastusta pyritään laajentamaan mahdollisesti Keski-Suomeen päin. Vuoden 2025 kisat olisivat vuorotteluperiaatteen mukaisesti Lahdessa, mutta saattaa olla, että Turku ne järjestää. Kerhot järjestävät retkiä ja virkistystilaisuuksia. Kesäkauden avajaiset pyritään järjestämään perinteiseen malliin jossakin kauniissa ja helppokulkuisessa
kesäpaikassa. Marras-joulukuussa järjestetään Turun seudulla kaikille yhteinen pikkujoulujuhla.
6 TALOUS
Yhdistys rahoittaa toimintaansa pääasiassa jäsenmaksuilla, avustuksilla ja osallistumismaksuilla. Mikäli taloustilanne heikkenee, joudumme kehittämään uusia keinoja taloutemme ylläpitämiseksi.
Jäsenmaksut
Jäseniltä perittävät jäsenmaksut kattavat osan toimintamenoista. Viime vuosien huolestuttava trendi on ollut jäsenmäärän lasku, josta seuraa välittömästi
TURUN SEUDUN PARKINSON-YHDISTYS RY
jäsenmaksupalautuksen pieneneminen. Jäsenmaksun suuruuden on määrännyt yhdistyksen syyskokous ja vuodesta 2025 lukien sen määrää vuosikokous. Vuoden 2024 jäsenmaksu on ollut 35 euroa ja se saattaa nousta vuonna 2025.
Avustukset
Liikehäiriösairauksien liitto jakaa jäsenyhdistyksilleen Stean myöntämää toimintaavustusta. Varsinais-Suomen Hyvinvointialueelta anotaan avustusta kerho- ja liikuntatoimintaan.
Kerhot anovat avustuksia omilla paikkakunnillaan.
Parkissa -jäsenlehti
Digiversio jäsenlehdestä ei vielä ole onnistunut, mutta edelleen mukaan toivotaan digi- ja verkkotyöskentelystä pitäviä vapaaehtoisia, jotka kiinnostuisivat lehden- ja ehkä kotisivujenkin tekemisestä.
Muut toimintamenot
Kerhoille annettavia avustuksia voidaan muuttaa niiden toiminnan ja tarpeen mukaan.
Mari Vairinen
Mari Vairinen, 2.10.2024</strong>